OYE TALKS 2.0

Gear up gang

Here we come

With OYE TALKS once again

20 Jan 2019

Sneh Samvaad

#matrimonial #epilepsy #neurologicaldisorders

Why do humans marry? It’s a question which needs answering when a person with a neurological problem is searching for a life partner. With the current social scenario, matrimonial services are marketing sites for the aspiring brides and grooms. The aspirant has to project his / her image in a very positive and acceptable manner.

In such a situation any person who has some neurological problem, like epilepsy, old stroke, sleep disorders, old paralysis or brain clot, stands very bleak chances of finding a good life partner through honest self presentations. These people are, in fact advised to hide their problems while giving their data, especially if the disorder is invisible.

However, neurological problems like epilepsy, may be invisible during day to day life, but they still need attention and a regular lifestyle. Some need to take regular medications. Of course 80% of these people can live a normal life. But society doesn’t accept them as good ‘marriage material’. And if marriage is for companionship, then the foundation should be on honesty and truth. Truth has no alternative.

Around ten years ago, a project was started in Pune by Samvedana Foundation. Ms. Yashoda Wakankar, herself an epileptic person and happily married, started a matrimonial service on the foundation that people with similar problems can u deratand each other better and can be better life partners.

With their collaboration SAMVAAD initiates this project in Nagpur and Central India.

• This is a matrimonial service for people with neurological problems with visible or invisible disabilities, which are controlled, the person is financially stable and self dependant. SAMVAAD will act as a facilitator for this service.

The first formal program will be held in CHITNAVIS CENTER in 30 November from 4-6 pm. This activity has been undertaken as part of Epilepsy Month activity for November. During this program the exact nature of the matrimonial service will be explained. The registrations and enrolment will start in December. An actual matrimonial meet will be organised in February 2019.

दृष्टिकोन – भाग ३

लेखिका: नंदिनी बाळ देशमुख

एपिलेप्सी संबधी अंधश्रद्धा, गैरसमजशंका यांची  मुळे आपल्या समाजात खोलवर रुजलेली आहेत. उदा.: फीट्चा आजार कायमस्वरूपी असतो.फिट्स म्हणजे भूतबाधा,करणीचा प्रकार असू शकतो. बुवा, ज्योतिष यांचीमदत घेता येते इत्यादी. एपिलेप्सी अनुवांशिक आहे. ग्रामीण भागात तर मिरगी हा संसर्गजन्य आजार आहे असा सुद्धा समज आहे. काही लोक फिट्सचा संबंध वेडेपणाशी देखील जोडतात. याचा परिणाम असा होतो कि डॉक्टर जेव्हा निदान  पालकांना सांगतात कि तुमच्या मुलीला होणार त्रास एपिलेप्सी आहे तेव्हा अक्षरश: त्यांच्या पायाखालची जमीनच सरकते. मुलीचे भविष्य अंधकारमय भासायला लागत. पूर्ण कुटुंबजणू दुःखात बुडून जातं . काही पालक मुलीचे शाळेत जाणे बंद करतात. शेजाऱ्यांमध्ये मित्रमत्रिणीं मध्ये फारसे मिसळू देत नाहीत. विशेषतः लग्नांना,समारंभांना मुलींना न्यायचे टाळतात. या मागे आई वडिलांचा हेतू हा कि मुलीला फिट्स येतात हे फारसे कुणाला कळू नये. मुलीच्या त्रासात मात्र भर पडते.तिच्या  बुद्धीवर,मनावर या साऱ्याचा ताण येतो ती एकलकोंडी होते,मनात झुरत राहते. तिच्यात न्यूनगंड  निर्माण होतो. ती अनेक प्रकारे परावलंबी होते.अश्या मुलींमध्ये आत्मविश्वास आणि आत्मसन्मान दोन्हीचा अभाव आढळतो.मुलीचे लग्न करून देणे हा यावर रामबाण उपाय आहे- अशा गैर समजापोटी मुलीच्या लग्नाचा  घाट घालणारे पालक आहेत.

आपल्या समाजात आता ही बहुतांश विवाह हे आई वडलांनी स्थळे पाहून केली जातात.  जेव्हा मुलाला एपिलेप्सी हा आजार असतो तेव्हा पेच असा असतो कि फिट्स बद्दल सांगितलं तर लग्न होणे कठीण आणि नाही सांगितलं तर फसवणुकीचा आरोप होतो. कधी कधी घटस्फोटा पर्यंत मजल जाते.

सर्व सामान्य मुलीसारखेचएपिलेप्सी असलेल्या मुलींचे देखील लग्न होऊ शकतं. तिलाही योग्य जोडीदार मिळून सुखीआयुष्याचा आनंद घेता येऊ शकतो. या करता मुलीच्या आईवडिलांनी काही गोष्टींचे पालन करणेआवश्यक आहे: 

१) जेव्हा आता मुलीचे लग्न करायचे हा विचार येतो, तेव्हा तिला पुरेसे शिक्षण दिलेले असणं आवश्यक आहे.

२) ती स्वतःच्या पायावरउभी असणे गरजेचे आहे. निदान स्वतःचा भार उचलू शकेल एवढी तरी तिची कमाई हवी.

३) लग्नाचा निर्णयघेताना उपचार देणारे डॉक्टर आणि समाजसेविका यांचा सल्ला घेणे महत्वाचे आहे.

जेव्हा डॉक्टर सांगतील कि आता तुम्ही हिचे लग्न करू शकता तेव्हाच स्थळे पाहायला सुरुवात करावी. फिट्स बद्दल मुलां काढच्यांना माहिती असणे गरजेचे आहे.

समजा औषधे सुरु असतील आणि मूलांकडच्या  पासून हि गोष्ट लपवून लग्न लावून दिले तर लग्नानंतर मुलीला लपून छापून औषध घ्यावी लागतात. कधी कधी वेळेवर औषध  घेणे जमत ही नाही. वर फसवणूक केली असा आरोप होईल आणि जन्मभर मुलीला त्रास सहन करावा लागेल किव्वा घटस्फोटा पर्यंत बाब जाईल.

जर मुलीच्या फिट्स नियंत्रणात असतील तर ती उत्तम रीतीने संसार करू शकते. तिला सासरच्या लोकांशी जुळवून घेण्यात काहीच अडचण येत नाही. सुखी संसारासाठी लागणारी जीवन कौशल्यं तिला व तिच्या जोडीदाराला आत्मसात असणे हे एपिलेप्सी पेक्षा जास्त महत्वाचे! 

जेव्हा ती आई व्हायचा विचार करते तेव्हा तिने प्रसूती तद्न्यांकडून बरोबर सल्ला घ्यावा. आईला एपिलेप्सी आहे म्हणजे बाळाला ही  होईल हि शक्यता खूप कमी असते. जर नवरा बायको दोघांना ही एपिलेप्सी असेल तर ही शक्यता थोडी जास्तं असू शकते.  दोघांना कोणत्या प्रकारची एपिलेप्सी आहे हे बारकाईने पाहावे लागते.

मनातल्या शंकांचे डॉक्टरांद्वारे,समाजसेविकांद्वारे समाधान करून घेतले तर कुठल्याही संशयाला जागा राहाणार नाही. आपल्याडॉक्टरांवर पूर्ण विश्वास, त्यांच्या सल्ल्याचे पूर्णपणे पालन करून, कुठला ही महत्वाचानिर्णय त्यांच्या सल्ल्यांशिवाय न घेणे ही  पथ्य जर पाळली तर एपिलेप्सी वर मात करणे सहज शक्य आहे. आपणच आपल्या मुलीला हिम्मत आणि धैर्य द्यायला हवे. शेवटी समाज हा आपल्या सारख्या कुटुंबांनीच बनणार ना?

मग चला तर एपिलेप्सीसंबंधित सर्व गैरसमज दार करून आपला दृष्टिकोन बदलूया !     

दृष्टिकोन – भाग २ (Part 2)

लेखिका: नंदिनी बाळ देशमुख

एपिलेप्सी  (फिट्स) म्हणजे काय?

फिट्स येण्याचा संबंध मेंदूच्या  कार्याशी आहे. आपल्या सर्व हालचाली मेंदूच्या मार्गदर्शनाखाली होतात. मेंदू मधे होणाऱ्या विधुत घडामोडींमुळे या सर्व कृती मेंदूच्या नियंत्रणाखाली असतात. एपिलेप्सी च्या स्थितीत,  मेंदूत अधिक विधुत प्रवाह निर्माण होतो. त्यामुळे व्यक्तीला पुन्हा पुन्हा फिट्स येण्याचा, म्हणजेच ‘एपिलेप्सी’ हा आजार उदभवतो .  त्यात झटके येतात किंवा ती
व्यक्ती विशिष्ट तऱ्हेने वागते . एपिलेप्सी मधे हे झटके वारंवार येतात. जेव्हा झटके नसतात तेव्हा ती व्यक्ती इतर सामान्य माणसांसारखीच  असते. भारतात याचे प्रमाण १% आहे. म्हणजे१०० मध्ये एका व्यक्तीला एपिलेप्सी असते.    

 एपिलेप्सीचे काही प्रमुखप्रकार

जनरलाइज्ड एपिलेप्सी

सामान्यतः आढळणारा हा प्रकारआहे. जनरलाइज्ड एपिलेप्सीला मेजर एपिलेप्सी असेदेखील म्हंटले जायचे . यामधे  मेंदूच्या सर्व भागात एकदमच रोगाची सुरुवात होते. अटॅक सुरुझाल्याबरोबर रुग्ण किंचाळून खालीपडतो आणि बेशुद्ध होतो. रुग्णाची दातखीळ बसते, हात पाय ताठ होतात, डोळे फिरले जातात. काही क्षणानंतर शरीराला दोन्ही कडे झटके येतात, तोंडाला फेस येतो, जीभ चावली जाते, तसेच केव्हा कपड्यात मुलमुत्र विसर्जन होते. काही वेळानी हे झटके आपोआप कमी होतात. स्नायू शिथिल होतात, रुग्ण शांत होतो आणि काही वेळ गुंगीत राहून मग शुद्धीवर येतो. नंतर थोडा वेळ रुग्णाचे डोके दुखत राहते. हे अटॅक गाढ झोपेत पण येऊ शकतात.

 पार्शल किंवा फोकल एपिलेप्सी

यात मेंदूच्या एका विशिष्ट भागात विद्युत प्रवाहाची सुरुवात होते. आणि कधीकधी ती दुसरीकडे सुद्धा पसरते. यात पुष्कळदा रुग्णाला एका हाता पासून किंवा पायापासून किंवा चेहऱ्यावर झटके सुरु होतात आणि हळूहळू दुसऱ्या भागात पसरतात. या प्रकारात त्या व्यक्तीची शुद्ध शाबूत राहू शकते किंवा कमी होऊ शकते .

मयक्लोनिक  एपिलेप्सी

या प्रकारात एकदम दचकल्यासारखे झटके येतात. हातातली वस्तू खाली पडते किंवा ती व्यक्ती खाली पडते. आणि लगेच उठून उभी राहते. या अटॅकमधे रुग्ण बेशुद्ध होत नाही. हे अटॅक्स  सकाळी जास्त येतात.

कॅटॅमेनिअल एपिलेप्सी

 काही मुलींना अथवा स्त्रियांना पाळी येण्या अगोदर किंवा कधी पाळी संपल्यावर अटॅकस येतात. याचं कारण, काही मुली किंवा स्त्रीयांमध्ये असलेले हॉर्मोनल सेन्सिटिव्हिटी हे आहे.

एपिलेप्सीच्या सर्व प्रकारांवर औषधोपचार करण्यात येतात. नियमित औषधोपचार घेतले तर अटॅक्स नियंत्रणात येतात.  डॉक्टरांचा सल्ला तंतोतंत पाळला गेला तर  फिट्स-मुक्त  जीवन आनंदाने जगता  येते.  औषधांचा कालावधी ३ वर्षते पाच वर्ष असा असतो. 

सर्वसामान्यपणे ८०% एपिलेप्सी पीडित व्यक्ती एक सामान्य, नॉर्मल आयुष्य जगू शकतात. जर नियमित औषधे घेऊन व जीवन शैली व्यवस्थित ठेवून ३-५ एकही फिट आली नाही, तर अर्ध्या लोकांची औषधे बंद ही होऊ शकतात (डॉक्टरांच्या सल्ल्यानुसार).

दृष्टीकोन – part 1

लेखिका: सौ. नंदिनी बाळ देशमुख 

(एपिलेप्सी ही अदृश्य स्वरूपात असलेली व्याधी आहे. फिट्सच्या काही क्षणांचा किंवा मिनिटांचा वेळ सोडला तर व्यक्ती पूर्णपणे नॉर्मल असते. अशा स्त्रियांकडे बघण्याचा सामाजिक दृष्टिकोन बदलावा यासाठी हा प्रयत्न!)

एका वधुवर सूचक मंडळात मुलीचे नाव नोंदवायला आलेले आई-वडील आणि मंडळाच्या संचालिका यांचा वाद रंगात आला होता . आई-वडिलांचे म्हणणे होते की आमच्या मुलीचे नाव नोंदवून घ्यायला तुम्ही का तयार नाही ? तर संचालिका म्हणत होत्या की मुलीची समस्या लपवून ठेवायला तयार असाल तरच नाव नोंदवू अन्यथा नाही.

मुलगी दिसायला सुंदर, शिकलेली, सुसंस्कारीन, नोकरी करणारी, उत्तम कौटुंबिक पार्श्वभूमी असलेली अशी असताना देखील वधुवर सूचक मंडळात नाव नोंदवता आले नाही कारण तिला कधी कधी फिट्स यायच्या. ही गोष्ट लपवून ठेवायला तिच्या पालकांनी नकार दिला. क्वचित एखाद्या वेळी फिट येणे किंवा कधी कधी फिट येणे ही खरोखरच एवढी गंभीर समस्याच आहे का? की आपला दृष्टिकोन तिला गंभीर बनवतो? विचार करा: ‘मला ब्लड प्रेशर आहे!’, ‘मला डायबिटीस आहे!’ ‘माझी बायपास झालेली आहे ‘ असा समाजात किती उघडपणे व सहजतेने सांगितलं जातं ! त्यासाठी जन्मभर औषध घेणं मान्य असतंच! मात्र एपिलेप्सी, फिट्स, मिर्गी, अपस्मार अशा नावांनी ओळखला जाणाऱ्या, काही सेकन्द किव्वा काही मिनिटे टिकणाऱ्या या अवस्थेबद्दल तसं नाही! फिट्स बद्दल समाजात इतके गैरसमज, अंधश्रद्धा, शंका कुशंका आहेत की फिट्स येणं म्हणजे जणू काही सामाजिक कलंकच असावा ! त्यातून तो मुलगी असेल तर प्रश्न अनेक पटींनी वाढतात.

 

Anger

Befriend it !

Look at it !

Acknowledge it !

Respect it !

Don’t let it consume you !

It’s a tool to change the wrong things around you.

But only after you have given the situation a good critical thought.

‘Do I really need to change something?’

Mrityunjay

Mrityunjay

World Alzheimer’s day

World Alzheimer’s day

Dear care giver!

Share your dementia story !